Uniamo Academy
La formazione fatta dai pazienti per i pazienti
La formazione fatta dai pazienti per i pazienti
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate, ha deciso di riprendere l’attività di formazione per pazienti e caregivers, lanciando, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis – Rare Disease Europe, l’UNIAMO Academy. Questo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta.
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Conoscere per Assistere 2.0: torna il corso per MMG e PLS
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UNIAMO
Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.
Dal 1999 opera con la missione di migliorare la qualità della vita, tutelare e promuovere i diritti delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e caregiver. La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni, ricercatori, player privati, rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.
La forza di Uniamo è data dal collezionare le voci delle persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi, e di tutte le Associazioni per trasformarle in un’unica voce, capace di essere ascoltata in tutti i tavoli decisionali: rappresentare una comunità di oltre due milioni di persone ha un peso che si fa notare nelle sedi istituzionali.
