L’UNIAMO Academy è stata inaugurata dal corso su “Ricerca e Sperimentazioni cliniche“. 5 incontri online dedicati al processo di sviluppo della ricerca sulle malattie rare, una priorità pubblica che impegna da anni Governi e Istituzioni di molti Paesi, Italia inclusa come dimostra lo stanziamento di 50 milioni previsto dal PNRR, e che rappresenta la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di qualcosa che possa migliorare la qualità di vita.
Nel corso dei cinque incontri, con un linguaggio accessibile a tutti, faremo un percorso nel mondo della ricerca sulle malattie rare per cominciare a introiettare i primi rudimenti di conoscenza e di linguaggio, attraverso il supporto di professionisti istituzionali e la voce dei rappresentanti di pazienti che svolgono già un ruolo attivo in alcuni organismi o percorsi.
