Federazione Italiana Malattie Rare, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle sue Associazioni federate, ha deciso di strutturare l’attività di formazione per pazienti e caregiver lanciando, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis con l’Open Academy, l’UNIAMO Academy. Questo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA), per la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data. I corsi che troverete in questa piattaforma sono tenuti da professionisti istituzionali, clinici e dai rappresentanti dei pazienti che già svolgono un ruolo attivo in alcuni organismi o percorsi.